Avez-vous entendu parler de la maladie des papillons?

Le monde est tellement rempli de faits étranges que nous ne pouvons même pas les imaginer tous. Par exemple, avez-vous déjà pensé qu'il existe des maladies rares qui rendent la peau de certaines personnes si fragile qu'elles ne peuvent même pas porter de chaussures? Cela existe, il s'agit d'une maladie génétique connue sous le nom de maladie du papillon - allusion à la fragilité des ailes d'insectes.

Nous parlons spécifiquement d'un garçon anglais nommé Jackson Rochford. Il n'a que deux ans et souffre de cette maladie qui lui fait vivre entouré de soins spéciaux, presque sans chaussures et toujours enveloppé dans de nombreux tissus qui protègent le contact direct de la peau avec des objets capables de la couper. Il ne peut pas porter de jeans ni d’autres matières plus rigides ou plus agressives car sa peau est si fine qu’elle peut facilement se blesser et se casser.

Les conséquences de la maladie

Cette maladie est officiellement connue sous le nom d'épidermolyse bulleuse. Il s’agit d’une maladie du tissu conjonctif, incurable et développée par le patient lui-même, à un degré moindre ou plus grand. Le défaut de fixation de l'épiderme dans le derme rend la peau fragile au moindre frottement. Malheureusement, les personnes atteintes de cette maladie s’attendent en moyenne à 30 ans, car elles risquent fort de développer un cancer de la peau.

La mère de Jackson dit que vous devez toujours porter votre enfant sur vos genoux lorsque vous êtes en public et qu'il n'est pas difficile d'obtenir des commentaires désagréables ou des regards bizarres de personnes qui ne comprennent pas l'épidermolyse bulleuse. Kerry souhaite que davantage de personnes soient atteintes de cette maladie, car beaucoup ne savent pas ce que signifie vivre quotidiennement avec une peau aussi fragile.

Lorsque les autres enfants jouent et tombent au sol, ils se lèvent et continuent de faire ce qu’ils faisaient sans aucune difficulté - tout au plus un cri. Lorsque des enfants comme Jackson tombent au sol, leur peau se défait comme du papier et devient rouge (ce qui provoque des plaies et des cloques qui prennent longtemps à guérir). Par conséquent, le garçon est toujours habillé de plusieurs couches de coton, conçues pour amortir le contact avec la peau.

La vie de Little Jackson est tellement différente que même le simple brossage des dents doit être fait avec une extrême prudence, car ses gencives sont également très sensibles. La maladie du papillon ne survient que par un seul individu sur cinquante millions, ce qui en fait une maladie rare qui suscite beaucoup de préjugés chez les étrangers.

Il existe trois principaux types d'épidermolyse, divisés en 30 autres segments dont le degré varie. Dans le pire des cas, les patients ne vivent que six ans. La mère et la sœur de Jackson s'emploient à diffuser davantage d'informations sur l'épidermolyse bulleuse au Royaume-Uni. En l'absence de traitement curatif, il est au moins idéal de tenter de comprendre la maladie avant de la juger ou d'avoir peur d'être contaminée, car elle est d'origine génétique.