'England's SUS' refuse les médicaments qui pourraient sauver la vie d'une fille

À l'âge de 10 ans, Abi Longfellow a découvert qu'il souffrait d'une maladie rénale grave appelée maladie du dépôt dense (DDD), une maladie rare qui affecte 1 personne sur 1 million. Sa seule alternative était une greffe, mais après la chirurgie, elle devrait prendre le médicament Eculizumab, qui coûte presque 600 000 $ par an!

En raison de cette valeur très élevée, le National Health Service (NHS), le service de santé publique du Royaume-Uni, a refusé le médicament à la fillette. Elle a passé la dialyse tous les jours au cours des trois dernières années et a décidé de se faire opérer, même sans aucune garantie que le médicament lui serait administré après l'opération.

«Les gens disent que je suis courageux, mais je n'ai pas le choix. Si le NHS ne m'aide pas, je dois le risquer de toute façon, car c'est ma seule chance et je préfère essayer », a déclaré la fille, âgée de 13 ans aujourd'hui. «Je m'efforce de faire tout ce que font mes amis, mais je ne peux même pas aller à l'école», ajoute-t-il.

Une dialyse quotidienne peut amener Abi à contracter une infection mortelle

Campagne de solidarité

La maladie d'Abi empêche vos reins de filtrer normalement les impuretés de votre sang. À long terme, il peut être fatal, car il peut attraper une infection et mourir après deux ans de dialyse - la situation est donc critique et délicate.

Il est connecté environ 10 heures par jour à des appareils qui jouent le rôle de vos reins. Le NHS a déclaré que la situation d'Abi était "difficile", alors que des médecins et des experts avaient conclu qu'il ne conviendrait pas de financer un traitement si coûteux qu'il n'y ait aucune preuve d'efficacité à des étapes telles que celle de la fille. Sa maladie est assez rare, mais pas assez pour être considérée comme un cas exceptionnel par le NHS.

En attendant la position du gouvernement britannique dans l'affaire Abi, ses parents ont ouvert une page afin de collecter des fonds pour l'achat d'Eculizumab. À ce jour, seuls 31 000 £ des 390 000 £ requis ont été collectés. Vous pouvez contribuer n'importe quel montant.

Abi passe 10 heures par jour en dialyse