Fille née avec un syndrome rare qui fait grandir la langue pour toujours

Olivia Gillies est une fillette britannique de quatre ans qui se prépare pour sa première journée d'école. Jusqu'à présent, tout serait normal s'il n'y avait pas une condition: elle est née avec un syndrome rare qui empêche sa langue de grandir.

Les parents d'Olivia, Emma et Ian Gillies, qui avaient déjà quatre autres enfants, ont découvert que la fillette avait le syndrome de Beckwith-Wiedemann à sept mois de gestation et pouvait voir sa langue lors d'un examen échographique. Les patients affectés par ce problème génétique peuvent connaître une croissance anormale d'autres parties du corps, telles que les membres et les organes internes.

Emma et Ian ont ramené la fille à la maison en sachant qu'elle devrait retourner à l'hôpital pour subir une opération de correction alors qu'elle était encore bébé. «Malheureusement, je ne pouvais pas l'allaiter. Elle a dû être nourrie avec un tube pendant longtemps car nous craignions que la langue ne lui empêche de respirer », a déclaré Emma.

Moins de six mois, en septembre 2010, Olivia a subi sa première intervention chirurgicale. «À cette époque, sa langue était si grosse qu'elle couvrait même son menton», a déclaré sa mère. Malheureusement, le patient a également dû subir une trachéostomie pour pouvoir respirer.

Bien que l'espoir que la première intervention chirurgicale puisse résoudre le problème soit espéré, l'enfant a besoin de deux autres opérations, qui seront effectuées au cours des deux prochaines années, jusqu'à ce que les médecins soient certains que sa langue se développera normalement. En 2012, le trou de trachéotomie a été fermé, permettant ainsi à Olivia de manger et de respirer normalement.

«Elle a mis du temps à marcher et continue d'apprendre à parler correctement. Les membres de la famille peuvent la comprendre, mais les personnes extérieures ont des difficultés à communiquer avec elle. Olivia est une fille très vivante et adore jouer avec ses frères. Après tout ce qui s'est passé, elle est une enfant très heureuse », a déclaré Emma.

Via InAbstract