Joanna Giannouli, 27 ans, souffre d'un syndrome qui touche 1 femme sur 5 000 dans le monde et est née sans vagin, utérus et col de l'utérus. «Quand je suis allé chez le médecin pour la première fois avec ma famille, mon père a essayé de faire preuve de courage. Ma mère, par contre, n'a pas bien accepté. Elle se reprochait tout ce qui s'était passé et c'était très pénible de la voir ainsi », a déclaré Joanna.

Le syndrome a été ignoré par la famille pendant cinq ans et, pendant tout ce temps, elle s'est sentie faible et démotivée. La mère, de son côté, s'est blâmée et a estimé qu'elle aurait pu faire quelque chose de mal pendant sa grossesse, même si la maladie avait un rapport avec des facteurs génétiques.

Sans surprise, la vie amoureuse de Joanna n'était pas aussi simple que possible et l'un de ses petits amis a mis fin à la relation quand elle a appris son état: à l'époque, elle avait 21 ans et était déjà fiancée. Après la fin traumatique, cependant, est venue une relation sérieuse qui a duré cinq ans. "Il savait depuis le début et a choisi de rester avec moi."

Syndrome de Rokitansky

C'est dans son adolescence que Joanna a découvert son état

Joanna explique que sa première visite chez le gynécologue a eu lieu à l'âge de 14 ans. Elle se plaignait du fait qu'elle n'avait pas encore eu ses règles. Aussi étrange que cela puisse paraître, le médecin n’a même pas examiné la fillette, qui n’avait observé la région génitale qu’à un professionnel à l’âge de 16 ans. Ce n’est qu’à ce moment-là que les médecins ont confirmé qu’elle était atteinte du syndrome de Rokitansky.

Cette condition entraîne essentiellement chez certaines femmes une malformation ou une absence du canal vaginal, de l'utérus et du col utérin. Pourtant, ils ont des ovaires et l'extérieur du vagin, la vulve. Le premier signe du syndrome est l'absence de menstruation.

Une fois le syndrome détecté, des interventions chirurgicales peuvent être effectuées pour que le patient ait une vie sexuelle normale. Dans le cas de Joanna, un canal vaginal a été fabriqué - après la chirurgie, elle a été hospitalisée pendant deux semaines et trois mois à la maison, au lit. Progressivement, à l'aide d'exercices vaginaux, le canal était en expansion.

Néanmoins, le premier rapport sexuel était douloureux et, même après que la douleur eut disparu, le côté émotionnel n’était toujours pas rétabli à 100% - pour une raison quelconque, nous pourrions aussi bien. «Pendant de nombreuses années, je n'ai pas pu avoir de relation stable. Il s'est senti en colère, coupable et honteux. Je me suis battu contre la dépression, l'anxiété et les attaques de panique. "

Plus de soutien

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«Je voulais garder mon état secret, mais ma mère a dit à la famille. Ce n'était pas la meilleure expérience parce que les gens ont pitié de vous. Je ne veux pas que quelqu'un me plaint. Je ne meurs pas, je ne suis pas en danger. Les yeux compatissants des gens m'attristent », dit-elle.

Joanna a également déclaré qu'il serait important de créer des groupes de soutien pour les femmes atteintes de la même maladie, après que tous ces patients se cachent et aient honte d'en parler. «C'est très libérateur de pouvoir parler de ces choses. Je veux aider toutes les femmes atteintes du syndrome, parce que je suis allé en enfer et que je suis revenu. Je connais les problèmes que cet état peut causer. Beaucoup de femmes se suicident à cause de cela », explique-t-il.

À propos de l'avenir, Joanna dit qu'elle veut vraiment être mère et qu'elle sait qu'elle ne pourra pas avoir d'enfant, mais, comme elle l'a dit, «une mère n'est pas celle qui accouche, mais celle qui crée» et, par conséquent, elle pense, un enfant. jour, adopter un enfant.

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