L'année dernière, nous avons raconté l'histoire d'un Russe qui prétend être le premier humain à subir une greffe de la tête. Valery Spiridonov, 31 ans, souffre du syndrome de Werdnig-Hoffman et a l'intention de changer de corps pour se débarrasser de cette maladie non résolue.

Mais nous n'avons pas besoin d'aller si loin pour connaître ce syndrome: la petite Jonatas Henrique Openkoski, âgée de 8 mois à peine, vit dans une unité de soins intensifs de l'hôpital pour enfants de Joinville à Santa Catarina et mène une campagne pour lancer un nouveau traitement; Cependant, pour cela, votre famille doit collecter 3 millions de dollars. Il subira le vaccin Spinraza, qui se prend en 6 doses et dont le coût est très élevé.

Sur Facebook, il y a une énorme mobilisation pour aider le garçon à commencer son traitement. Le vaccin est encore nouveau, il a été approuvé il y a moins d'un an par les États-Unis, mais c'est la seule chance de guérison pour Jonathan. Cela promet de vous donner une vie plus normale et en meilleure santé, mais l'objectif est encore loin d'être atteint. Plusieurs personnes célèbres ont aidé le petit garçon et vous pouvez faire de même avec un dépôt bancaire.

Jonathan vit actuellement à l'USI de l'hôpital pour enfants de Joinville.

Mais quel est ce syndrome?

Une mutation génétique des chromosomes 5q13 entraîne un certain nombre de limitations sévères pour les patients atteints du syndrome de Werdnig-Hoffman. Il fait partie des maladies connues sous le nom d’atrophies musculaires spinales (AME), et le type 1, qui est celui du petit Jonathan, est le plus grave. Le hashtag de votre campagne est donc #AmeJonatas, une relation avec le nom de la maladie et le sentiment d’amour.

Ce syndrome a généralement une évolution très rapide et peut se manifester avant même la naissance de l'enfant. Après l'accouchement, les symptômes les plus courants sont une faiblesse musculaire progressive et une atrophie musculaire. Cela conduit à un certain nombre de limitations, telles que la difficulté à s'asseoir et à avaler, la perte de poids et même la mort.

De nos jours, les traitements ne sont que palliatifs, ils soulagent les symptômes dégénératifs au fur et à mesure qu'ils apparaissent. Le porteur peut également avoir des problèmes avec le système digestif, tels que le reflux et la constipation. Les seuls muscles non touchés par l'EBF sont le diaphragme, les oculaires et les extrémités. Les capacités cognitives et d'apprentissage ne sont pas affectées.

Le diagramme montre l'emplacement des motoneurones affectés par la mutation à l'origine du syndrome

#AmeJonatas

Pour aider le petit garçon, vous pouvez faire un don aux banques suivantes:

Caisse d'épargne fédérale
Compte d'épargne: 39026-5
Agence: 1637
Opération: 013
CPF: 131.457.269-51

Banque du Brésil
Compte d'épargne: 210616-7
Agence: 2981-5
Variation: 51

Itaú
Compte courant: 18746-2
Agence: 8413

Vous pouvez également aider avec GoFundMe et Vakinha. Actuellement, la famille a collecté plus de 700 000 dollars, mais a besoin de 3 millions de dollars d’ici la fin avril. Vous pouvez suivre l'évolution de la collection et de la santé de Jonatas sur sa page Facebook.

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