Témoignage personnel: La maladie d'Alzheimer m'a appris que l'amour ne sort pas

Quand j'étais enfant, j'avais terriblement peur de la pluie et, quand il pleuvait, une seule chose me calmait. Après avoir découvert quel était mon plus grand facteur d'apaisement, il me suffisait que quelques gouttes commençaient à tomber et je décrocherais bientôt le téléphone et appellerais ma grand-mère. Elle m'a dit, avec toute la patience du monde, que la pluie était importante pour la croissance des fraises.

À ce jour, j'utilise la version diminutive de mon fruit préféré. Propriétaire de marché, ma grand-mère m'a montré très tôt que la nature était, en plus d'être absurdement belle, assez magique pour faire en sorte qu'une graine devienne quelque chose de sain et de délicieux. Elle avait un immense jardin où elle avait planté tout ce qu'elle avait vendu, et quand j'y serais allé, nous allions cueillir les deux fraises qui seraient plus tard un dessert.

Avoir ce genre de mémoire est quelque chose qui me rend extrêmement heureux. Vivre avec les grands-parents doit être une sorte de chance. Et ma chance, je ne savais même pas, serait un jour encore plus grande.

Quand j'avais environ 13 ans, j'ai vu que la même grand-mère qui m'avait remplie d'amour depuis ma rencontre, a soudainement commencé à devenir agressive et à raconter des histoires absurdes. Un jour, elle nous a raconté avec horreur les 40 alligators qu'elle avait vus dans son jardin. Dans l'autre, il a dit qu'une procession était passée devant sa maison à l'aube, tout le monde priant en polonais.

Les premiers signes de la maladie d'Alzheimer sont souvent considérés comme des «vieux trucs» en raison de l'idée fausse que vieillir signifie «tomber». Mon grand-père a tenté nerveusement d'expliquer à sa grand-mère qu'elle s'était trompée, ce qui n'a fait que créer plus de confusion.

La santé de mon grand-père empirant, ma mère a décidé, malgré leurs souhaits, de les emmener chez nous. Et tout à coup, nous avons réorganisé toute une structure familiale afin que deux nouveaux résidents distingués s’installent. C'est là que commence l'une des plus belles expériences de notre vie.

À ce jour, grand-mère a à peine reconnu ma mère. Elle savait seulement qui était mon grand-père. Et j'étais jaloux en me voyant plaire à mon vieil homme. C'était trop étrange de voir ça, et au début, nous avons essayé de lui expliquer que j'étais sa petite-fille. Puis nous avons appris que qui devait comprendre quelque chose, c'était nous, pas elle.

Grand-mère n'est pas restée comme ça parce qu'elle le voulait. Elle n'a pas agi de manière agressive parce qu'elle n'aimait pas sa famille - imaginez! Il s'avère que tout à coup, elle a commencé à avoir des idées délirantes et à perdre la mémoire. Il n’ya aucun moyen pour une personne de bien réagir à une telle situation, avouons-le.

Et puis grand-père est mort. Il s'est levé pour aller aux toilettes la nuit et a eu un arrêt cardiopulmonaire. Il est mort avant l'arrivée de l'ambulance. À l'enterrement, Grand-mère a pleuré, s'est tenue près du cercueil, a prié et a compris ce qui se passait. Le lendemain, cependant, elle demanda où était Theodoro. J'ai expliqué qu'il était décédé la veille et que, bien sûr, le processus de deuil avait repris.

C'est alors que nous avons compris qu'il ne servirait à rien de lui apporter ce souvenir tous les jours. À partir de ce moment-là, quand elle a posé des questions sur Theodoro, on a dit qu'il voyageait pour le travail. Et ça a été comme ça pendant presque dix ans, puisqu'elle lui posait des questions tous les jours.

La fin de l'après-midi était difficile. La journée se terminait et grand-mère commençait à vouloir rentrer à la maison. Il était inutile d'essayer de lui faire comprendre que c'était sa nouvelle maison. En fait, notre souci était de verrouiller les portes afin qu'elle ne s'enfuie pas - une fois qu'elle est partie sans que personne ne voie rien et n'a marché que jusqu'au coin de la maison, avec sa carte d'identité en main, en disant qu'elle prendrait le bus.

Au début, j'étais triste lorsque je pensais plus calmement à la situation de grand-mère. Je me suis mis à sa place et je me suis inévitablement demandé à quel point la vie du porteur de la maladie d'Alzheimer devait être horrible. Heureusement, ma mère ne nous a pas permis de ressentir de la pitié ou de la peur. Au lieu de cela, elle nous a conseillé d'entrer dans la «blague» de grand-mère et de faire face à la situation avec bonne humeur et affection. Cela a fonctionné plus que bien.

Quelques jours après la mort de grand-père, grand-mère a finalement trouvé une poupée, qui était sur le lit de ma mère. Elle prit rapidement la poupée dans ses bras et demanda qui avait laissé cet enfant seul. Il n’était pas difficile de comprendre qu’à ce moment-là elle avait établi un nouveau lien affectif et qu’il n’y avait rien de mal à cela.

Ma mère a encouragé sa grand-mère à prendre soin de la poupée et elle a même acheté des vêtements et des accessoires pour bébés à sa grand-mère. Lorsque nous sommes allés au marché, par exemple, grand-mère et le bébé y allaient aussi. Et tout le monde s'est arrêté pour lui parler, qui a raconté avec fierté un exploit récent de l'enfant.

Chaque jour, le bébé avait un nom. Je crois que c’était environ trois fois Daiana, et j’ai alors compris que notre mémoire affective débordait les visages et les noms que nous reconnaissons. À l'époque où le bébé s'appelait Daiana, je savais que la même grand-mère qui m'avait fait perdre ma peur de la pluie était devant moi et essayait maintenant de prendre soin d'un autre enfant.

Et à la maison, nous avons compris que le meilleur moyen de s’en sortir était de bonne humeur. Quand elle a vu une personne nerveuse ou en train de pleurer, sa grand-mère était également nerveuse, agitée. Nous avons donc veillé à ce qu'elle ne ressente que nos énergies positives dans la mesure du possible.

La maison dans laquelle nous vivions à ce moment-là comportait quatre pièces plus hautes - il y avait un espace qui séparait le reste de la maison et pour accéder à la cuisine, nous devions descendre un escalier d'environ cinq personnes environ. Ma chambre était à côté de la chambre de grand-mère, mais dans son esprit, chaque chambre était une sorte de maison.

Chaque jour, pendant qu'elle travaillait à l'école, elle frappait à la porte de ma chambre, s'excusait et demandait si elle pouvait entrer. Je répondais: "Mais bien sûr, voisine!", Et elle entrait cérémonieusement et s'asseyait sur mon lit. Parfois, je pensais que mon ordinateur était une machine à coudre et je m'apportais des draps à coudre. Ensuite, je passais la barre au clavier de l’ordinateur, comme si cousant, et la lui remettais, qui se demandait toujours combien le service avait été.

Elle avait un certain besoin de gérer de l'argent et des chiffres. Depuis qu'il avait été un acheteur toute sa vie, il faisait le calcul et manipulait souvent de l'argent. Et puis ma mère a acheté des liasses d’argent liquide que nous lui avons progressivement donné. Parfois, je passais des heures à compter les factures et à bien me payer pour les barres que je lui avais faites.

En 2005, elle a eu sans exagération environ 10 accidents vasculaires cérébraux (AVC ou "AVC" comme on l'appelle couramment) et a dû être hospitalisée plusieurs fois. De retour à la maison, elle a été alitée pendant longtemps, incapable de marcher, et à partir de ce moment-là, son discours est devenu de plus en plus compromis.

Après cela, elle a commencé à porter des couches et s'est appuyée sur un fauteuil roulant. Elle se fâchait lorsque nous changions ses couches - c'est facile à comprendre: pour elle, c'était deux personnes qui se déshabillaient de temps en temps - qui ne serait pas ennuyé non plus? Elle nous a giflé et a prononcé des paroles de malédiction homériques alors que nous changions ses couches. La meilleure façon de le gérer? La laissant se battre. Ensuite, nous la remplirions de bisous et de câlins, toujours réciproques.

Autre chose curieuse: dans de très rares situations, elle a eu quelques moments de clarté et s'est souvenue du nom de ma mère, par exemple. À mon 21e anniversaire en 2008, ma mère est allée à la boulangerie et je suis restée avec ma grand-mère dans la cuisine. Je me suis penché vers elle, qui était assise, et j'ai dit: "Grand-mère, c'est mon anniversaire, tu le sais?" Et elle a commencé à chanter "Joyeux anniversaire." Ravi, j'ai souri et pleuré en même temps. Je l'ai serrée dans mes bras et lui ai dit à son oreille que je l'aimais beaucoup, à quoi elle a répondu: "Je t'aime aussi." Inutile de dire que c'était le plus beau cadeau que j'ai pu recevoir.

Quand j'ai déménagé à Curitiba, ma grand-mère m'a manqué absurdement. Elle me manquait vraiment, si difficile à mesurer et à expliquer, et lorsque le week-end est arrivé et que je suis rentré à la maison, voir mon petit était la meilleure chose au monde.

À mesure que la maladie progressait, elle est devenue de plus en plus mince. Ma mère savait que grand-mère avait toujours aimé manger beaucoup de fruits et de légumes et nous avons commencé à lui préparer des aliments pour bébés avec des suppléments et des fruits qu'elle a toujours aimés. Quand j'étais enfant et qu'elle m'emmenait dans la cour pour cueillir des fraises, je voyais son affection pour les choses venues de la terre. Elle n'a jamais cueilli un fruit ou un légume sans dire "regarde comme c'est beau". Et nous avons veillé à ce qu'elle continue de manger sainement. Parfois, elle ne mangeait que si elle voyait que le bébé était lui aussi nourri. Nous avons donc prétendu le nourrir assez souvent.

Quand je suis rentré chez moi après les études universitaires, ma mère avait emménagé dans un petit appartement de deux chambres. Et puis j'ai partagé la chambre avec ma grand-mère. A cette époque, elle était au lit et dans un fauteuil que nous avions placé près du lit. Nous la soulevions sur ses genoux pour la déplacer et la nuit, nous la changions toutes les deux heures.

J'ai dormi dans le même lit qu'elle et me suis réveillée tous les jours avec elle qui me couvrait et me caressait la tête, comme si j'étais sa poupée. Il était souvent en colère lorsque nous nous sommes essuyé la tête sur le lit pour le petit-déjeuner. Même avec toute sa bravoure, juste après le petit-déjeuner, quand nous l'avons serrée dans ses bras et l'avons embrassée, elle a rendu son affection et a commencé à écarter des sourires.

Devenue de plus en plus débilitante, nous avons changé la poupée en une poupée plus petite et plus légère, car même incapable de rester debout, elle a pris soin de prendre soin de sa "petite fille". C'est aussi à cette époque qu'elle a commencé à appeler ma mère, sa fille, "maman" également. Si la mère s'en soucie, encore une fois, la grand-mère avait raison.

En octobre 2011, un dimanche matin ensoleillé et magnifique, grand-mère a décidé de partir. Cela a laissé derrière nous un énorme désir et un vide qui, nous le savons, ne sera jamais comblé. Depuis lors, ma mère a rendu visite à des femmes qui, pour une raison ou une autre, se sentent seules à ce stade de leur vie. Je vais avec elle chaque fois que je peux et je suis amoureuse de ces nouveaux grands-parents que la vie m'a donnés.

Beaucoup de gens se renfrognèrent en apprenant que nous changions la couche de ma grand-mère. En fait, faire pipi et caca d'adulte n'est pas la chose la plus drôle au monde, mais pire encore, une personne qui se sent incapable de faire ses propres besoins sans aide, de sorte que notre sacrifice était minime près de sa souffrance. Et je changerais 1 million de couches supplémentaires si nécessaire.

Pendant les années où elle a vécu au lit, nous avons pris tous les soins possibles. Elle n'a jamais eu d'escarre, qui sont les plaies courantes chez les patients alités. Ma mère prenait des soins absurdes de ma grand-mère: elle passait des crèmes, fabriquait des vitamines, changeait de grand-mère toutes les heures, se baignait et, bien sûr, laissait sa vie privée dans les coulisses.

Pour ma mère, cela faisait presque neuf ans sans même pouvoir aller au marché sans dépendre de quelqu'un pour s'occuper de grand-mère. Quand elle avait besoin de voyager, par exemple, c'était moi qui restais avec sa grand-mère. Il n’est donc pas surprenant que ma grand-mère l’appelle «maman».

La maladie d'Alzheimer modifie la structure familiale du jour au lendemain et nous oblige à réviser la vie, même d'un point de vue philosophique et spirituel. Ma grand-mère nous a beaucoup appris tous les jours. Et ce que j’ai le plus appris à ce moment-là, c’était de valoriser ma famille et de comprendre que l’amour, en tant que force la plus puissante, était gravé en nous au moment même où le souvenir s’en allait.

Aujourd'hui, j'ai 28 ans et la pluie ne me fait plus peur. Strawberry Shortcake est mon fruit préféré et ma mère, la femme de ma vie, mon plus grand exemple. Il n’ya pas un jour où je parte sans dire à ma mère à quel point je l’aime. Et parce que j'ai dit et montré de l'amour à ma grand-mère aussi, quand elle s'est reposée, ce qui m'a été laissé était un sentiment que j'avais appris ce que j'avais besoin d'avoir appris d'elle. Y a-t-il quelque chose de plus beau que d'apprendre quelque chose de nouveau? Avec ma grand-mère Helena, j'ai appris que la pluie est nécessaire, que tout passe et que l'amour fait partie de ce que nous sommes, pas de ce dont nous nous souvenons.

Texte initialement publié le 21/09/2015