Rencontre avec Tessa, la joyeuse fille née sans nez

Tessa Evans est une petite fille plutôt gaie, qui aime courir, jouer, grimper aux meubles et embrasser ses parents. En général, c'est un enfant normal comme les autres de son âge, à l'exception d'un petit détail: elle n'a pas de nez. Tessa, âgée d'un an et cinq mois, souffre d'une maladie extrêmement rare appelée arinia complète congénitale.

Selon le Daily Mail, la maladie est si rare qu’il n’ya que 40 cas environ rapportés dans la littérature médicale. Arinia est l'absence du nez et de certaines parties du système olfactif. Elle peut être congénitale (comme celle de Tessa) ou acquise (en cas d'accident, d'infection ou de cancer).

Tessa est née avec la partie totalement lisse où le nez devrait être, sans aucun trou. Pour cette raison, la fille n'a pas d'odorat ni de sinus. Mais curieusement, elle peut éternuer, tousser ou même attraper un rhume.

La gestation de Tessa

Dans une interview accordée au Daily Mail, la mère de la fillette, Gráinne, a déclaré que, malgré toutes les difficultés, Tessa fait tout ce qu'un enfant normal fait et a toujours le sourire: "Au début, je ne comprenais tout simplement pas Je ne savais même pas que c'était possible. Comment ma fille n'a-t-elle pas le nez? Elle vivra Personne ne serait capable de l'aider plus il brille, plus ses différences disparaissent. "

Les parents ont appris l'état de Tessa pendant la grossesse lorsqu'elle a été détectée lors d'une échographie 3D effectuée à la vingtième semaine de gestation, montrant le profil facial du fœtus complètement plat.

Au cours de cette période, Nathan, le père et la mère de la fille, ont été priés de se préparer à prendre des décisions difficiles, telles qu'une éventuelle interruption de grossesse. Cependant, un suivi hebdomadaire et d'autres tests ont révélé que Tessa était en parfaite santé et que tout était normal malgré l'absence de structure nasale.

La naissance compliquée

Selon la mère de la jeune fille, la naissance de Tessa était extrêmement traumatisante en raison de l'absence de système nasal, ce qui lui a occasionné des complications respiratoires à la naissance.

«Dès que j'ai vu son visage, j'ai su que quelque chose n'allait pas. J'étais sous le choc et gelé. La sage-femme a coupé le cordon avant que je puisse dire quoi que ce soit et ils m'ont enlevé Tessa. Les médecins ont réussi à la stabiliser afin qu'elle puisse respirer par elle-même et j'ai finalement été autorisée à la tenir pendant quelques secondes », se souvient Mme Evans.

Tessa est également née avec d'autres problèmes liés à son état, notamment un petit trou dans le cœur et des problèmes de vision. Pour cette raison, la fillette a passé les cinq premières semaines de sa vie dans une unité de soins intensifs néonatals.

De plus, à peine âgée de 11 semaines, elle a dû subir une opération chirurgicale pour retirer une cataracte de son œil gauche, mais certaines complications l’ont rendue complètement aveugle. Tessa avait également besoin d'une trachéotomie pour pouvoir respirer en mangeant et en dormant.

Traitement et avenir

La mère de la fille a admis qu'elle s'inquiétait de ce que les gens penseraient du visage de sa fille. "Je pensais que c'était un vrai combat et j'avais très peur de ce que les gens penseraient d'elle après son départ de l'hôpital", a-t-il déclaré. Mais elle a ajouté qu'elle avait gagné en confiance après avoir contacté des groupes de soutien.

"Maintenant, quand nous sommes loin de chez nous, je n'ai plus peur de ce que les gens pourraient penser. En fait, je pense que Tessa aidera les gens à voir que" différent "peut aussi être beau", a déclaré la mère.

La joyeuse petite fille commencera bientôt son traitement au Great Ormond Street Hospital. La procédure consistera à concevoir un moule nasal pouvant être inséré au travers d’une incision et placé à l’endroit du nez. Ce nez artificiel devrait être remplacé par un plus gros tous les deux ans au fur et à mesure de sa croissance.

"Nous explorons différentes options, mais nous choisissons celle qui est la moins invasive et qui a le moins d’effet dramatique sur votre apparence. C’est tout à fait parfait pour nous, mais nous devons penser à ce qui rendra la vie aussi normale que possible. pour elle à long terme. Ce n’est pas une décision facile à prendre ", a déclaré Mme Evans.

La mère de Tessa a ajouté: "Tous ceux qui la connaissent tombent amoureux d'elle instantanément. Nous voulons simplement qu'elle inspire les autres comme elle nous inspire."