Rencontrez le garçon atteint d'une maladie rare qui lui fait pendre la tête

Quelle que soit l'intensité de votre pire raideur au cou, vous n'avez certainement pas à vous plaindre de ce jeune Indien. Aujourd'hui âgée de 12 ans, Mahendra Ahirwar souffre d'une maladie très rare qui lui a fait plier le cou et la tête, au dessus de son corps.

Son soutien affaibli empêche votre capacité de marcher et vous empêche de vous asseoir et empêche toute action autre que de ramper lentement, y compris manger et aller aux toilettes. Ses parents, Mukesh et Sumitra, travaillent souvent en tant que travailleurs temporaires et n'ont pas beaucoup d'argent. Pourtant, ils sont suffisamment rassemblés pour consulter plus de 50 médecins indiens - et aucun d'entre eux ne peut certainement diagnostiquer la maladie de Mahendra.

Le couple ayant déjà deux fils et une fille en bonne santé et n'ayant pas beaucoup d'argent, ils n'ont même pas pris rendez-vous pendant leur grossesse. «Nos autres enfants sont tous nés normalement sans aucun problème. Nous n'avons donc jamais pensé consulter un médecin ou faire un examen échographique à Mahendra. Il est né à la maison, tout comme ses frères », dit Mukesh.

Désespoir et blessé

Les parents ont seulement remarqué que la tête de leur fils commençait à pendre vers l'âge de six mois, mais ils pensaient que cela signifiait simplement que le garçon était un peu faible et pensait que cela passerait avec le temps. «À trois ans, il ne pouvait plus garder la tête haute», a déclaré son père.

Avec un salaire équivalent à 9 dollars par jour, Mukesh a dû emprunter de l'argent à ses amis et à sa famille pour obtenir des traitements pour Mahendra, mais les recherches ont été infructueuses. «Je l'ai emmené dans tous les centres médicaux dont je pouvais me payer, même le meilleur hôpital d'Inde, l'Institut des sciences médicales All India de New Delhi. Mais après deux semaines, les médecins ne pouvaient toujours pas nous dire si mon fils pouvait être traité », dit-il.

Sans espoir, les parents ont depuis renoncé à trouver un traitement et ont simplement décidé d'élever le garçon et de lui donner une vie aussi confortable que possible, mais les habitants ne semblent pas collaborer. «Les gens disent de mauvaises choses et se moquent souvent de lui. Cela nous fait beaucoup de mal [...] Ils disent que je dois avoir commis de terribles péchés et c'est pourquoi il souffre », dit Mukesh.

Espoir pour le futur

Selon Shashidhar Tatavarthy, médecin à l'hôpital Artemis de Delhi, la situation de Mahendra pourrait être causée par quelques facteurs distincts. «C’est l’un des cas les plus rares. Son état peut être dû à une anomalie de la colonne vertébrale ou à un trouble musculaire, mais cela ne pourrait être déterminé qu'après une enquête approfondie », explique-t-il.

Mahendra ne va pas à l'école aujourd'hui et ses seuls amis sont ses frères. Bien que Sumitra affirme qu'il serait peut-être préférable que le garçon meurt au lieu de souffrir comme il le fait aujourd'hui, son père a encore un espoir d'amélioration. «Si les médecins peuvent traiter les bébés gravement handicapés comme deux têtes et leur donner des opérations de sauvetage, pourquoi pas mon fils? Je veux qu'il mène une vie normale un jour », souligne-t-il.