4 personnes qui n'ont pas laissé leurs syndromes rares affecter leur estime de soi

Vivre avec une maladie rare qui vous fait paraître différent de l'habitude peut être très mauvais pour l'estime de soi de certaines personnes. Cependant, comme il s’agit souvent de situations irréversibles, certaines personnes choisissent de vivre pleinement, en utilisant les syndromes comme un moyen d’améliorer leur vie et en montrant qu’il est possible d’avoir de l’estime de soi même si elles ne correspondent pas à un modèle. Découvrez quelques exemples:

1. Sara Geurts - Syndrome d'Ehlers-Danlos

L'avocate et modèle américaine Sara Geurts, 26 ans, semble être beaucoup plus âgée en raison du syndrome d'Ehlers-Danlos, un ensemble de maladies qui affectent le tissu conjonctif en laissant la peau, les vaisseaux sanguins, les os et certains organes mal formés qui peuvent même être fatals. Sara a décidé de transformer son état potentiellement souffrant en quelque chose d'inspirant pour sensibiliser le public à ce syndrome.

2. Ilka Brühl - Dysplasie ectodermique

Ilka Brühl, une Allemande de 26 ans, est née avec une dysplasie ectodermique, une mutation génétique qui provoque des malformations au niveau des os du visage, des paupières plus minces et moins de sourcils et de cils. Elle peut également toucher les ongles et les cheveux mais, bien qu’elle soit directement liée à l’aspect physique, la dysplasie n’a pas empêché Ilka de devenir un modèle et d’utiliser son influence pour parler de son état.

3. Helge Claar - Anisocoria

L'étudiante suédoise en médecine Helge Claar a découvert un jour qu'elle souffrait d'anisocorie, une affection dans laquelle un élève devient beaucoup plus grand que l'autre. La différence de taille, lorsqu'elle est minime, peut apparaître dès la naissance, mais lorsqu'elle apparaît soudainement, il peut s'agir d'un signe plus grave, notamment une tumeur au cerveau ou un problème de nerf optique. L'anisocorie apparaît généralement accompagnée de graves maux de tête et d'une sensibilité à la lumière, mais peut être traitée.

4. Stef Sanjati - Syndrome de Waardenburg

La Canadienne Stef Sanjati attire l'attention sur les médias sociaux à cause de son incroyable œil bleu, mais ce n'est pas à cause d'une génétique privilégiée: elle souffre du syndrome de Waardenburg, qui peut entraîner des modifications de la pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux., ce qui les rend généralement intensément bleus, mais conduit souvent aussi à une perte auditive et à des malformations physiques.

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